Un proyecto de ley presentado en la Cámara de Diputados de la Nación crea en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación el Registro Nacional de Personas con Diabetes Tipo 1, con el objetivo de "mejorar la atención, el conocimiento, la información y la investigación" sobre la enfermedad. La norma lleva la firma de la entrerriana del PRO, Alicia Fregonese.
El fin del Registro es conocer, analizar e incluir datos demográficos y de salud que abarquen a los grupos socioeconómicos del país, poner en marcha una adecuada vigilancia epidemiológica, mejorar la calidad de la atención y planificación de los servicios de salud y facilitar la toma de decisiones sanitarias.
Según el texto, el Registro Nacional será una plataforma en línea "con apego a estándares de ética y confidencialidad que permitirá generar conocimiento sobre la realidad sanitaria y de acceso" de la diabetes tipo 1, constituyendo un "relevamiento de base poblacional" de personas afectadas por esta enfermedad en el país. Tendrá carácter estadístico y sanitario, pudiendo incluir identificadores únicos bajo estrictas condiciones de confidencialidad y seguridad".
En sus fundamentos, los diputados resaltaron que, de acuerdo a los estudios e investigaciones realizadas, se sabe que hay dos tipos principales de diabetes, la 1 y la 2, pero que en general se tiene más información sobre la segunda. "En la diabetes tipo 1 ha sido notoriamente más difícil de recopilar datos, estudiar, ser tenida en cuenta, descubrir modelos de atención predictiva y preventiva de complicaciones. Además, afecta principalmente a los niños y niñas, ya que suele aparecer sobre todo en la edad pediátrica", acotaron.
Los firmantes aclararon que no se conoce aún cura para la enfermedad, pero que es importante tener un Registro Nacional vinculado, para "dejar de manejar ciegamente la diabetes tipo 1 en Argentina, y entender las graves implicaciones y el costo de las decisiones políticas que se toman sin contar con información oficial, ni actualizada y solo estimando cifras y utilizando datos de otros países que muchas veces, tampoco cuentan con datos".
