Este 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras o poco Frecuentes (EpoF), el cual tiene como objetivo “la difusión y concientización de este tipo de enfermedades y la importancia de su detección temprana, diagnóstico y tratamiento”.
Una iniciativa ingresada recientemente a la Cámara de Diputados de Entre Ríos busca que la provincia adhiera a esta jornada de concientización, sumándose con distintas actividades que promuevan la reflexión y visibilización.
Se trata de un proyecto de los diputados Jorge Cáceres y Carina Ramos, ambos del oficialista Frente CREER.
De acuerdo a la iniciativa, “los principales monumentos o edificios públicos provinciales durante la noche del 28 de Febrero de cada año, a fin de dar visibilidad a las personas que conviven con estas enfermedades, se iluminarán de color azul, verde y morado“.
Además, proponen la realización de “actividades públicas tendientes a la información y concientización orientadas al abordaje de la temática de esta ley”.
Según remarca el proyecto en sus fundamentos, las enfermedades raras o poco frecuentes (EPoF) son aquellas que afectan a menos de 1 cada 2.000 habitantes. La OMS estima que existen entre 6.000 a 8.000 enfermedades raras o poco frecuentes identificadas. Es por ello que si se toma a todas las EPoF en conjunto, estas afectan al 8% de la población mundial. Solo en Argentina se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna EPoF.
Como antecedente, señalan además que Entre Ríos sancionó en el año 2014 la Ley 10.291 de adhesión a la Ley Nacional 26.689 sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes, la cual “impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a la información actualizada y confiable y abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros”.